La distinción entre sexo y género, que es clara y común en las ciencias sociales, se ha descuidado en gran medida en las ciencias de la salud. De hecho, el sexo y el género a menudo se utilizan erróneamente y / o se miden indistintamente. Si bien las diferencias en el estado de salud y los resultados se han atribuido al sexo biológico, ahora se reconoce cada vez más que tanto el sexo como el género influyen en el riesgo de desarrollar ciertas enfermedades, la presentación de síntomas, la gravedad de la enfermedad, la respuesta a los medicamentos o intervenciones no farmacológicas y las conductas de búsqueda de atención. El género también puede influir en el acceso de las personas a los servicios de salud y su aceptación, y en los resultados de salud resultantes que se experimentan a lo largo de la vida.
El Grupo Internacional de Resultados de Género: para Fomentar el Desarrollo del Bienestar (GOING-FWD) es un proyecto de medicina personalizada que explora el efecto del sexo y el género en los resultados en conjuntos de datos ya disponibles utilizando enfoques viables para realizar análisis tradicionales y basados en el aprendizaje automático.
Para el proyecto GOING-FWD, se identificaron alrededor de treinta bases de datos accesibles de estudios y registros observacionales que incluyen enfermedades crónicas no transmisibles (ENT) en una red transatlántica de cuatro países (es decir, Austria, Canadá, España y Suecia). Los objetivos generales del proyecto GOING-FWD fueron (1) integrar las dimensiones de sexo y género en la investigación de salud aplicada y (2) evaluar su impacto en los resultados clínicos sensibles a los costos y los resultados informados por los pacientes relacionados con la calidad de vida en las ENT, incluyendo enfermedad cardiovascular, enfermedad metabólica, enfermedad renal crónica (ERC) y enfermedad neurodegenerativa.
La hoja de ruta avanzada para los datos ya recopilados
- Paso 1: Identificación de variables relacionadas con el género.
- Paso 2: Definición de resultados.
- Paso 3: Elaboración de una lista final factible.
- Paso 4: Armonización de datos retrospectivos.
- Paso 5: Definición de la estructura de datos.
Fortalezas y limitaciones de la metodología GOING-FWD
La metodología GOING-FWD es un proceso de varios pasos que proporciona información sobre cómo identificar los factores relacionados con el género cuando las variables ya se han recopilado mediante la fusión de varios conjuntos de datos y cómo diseñar el plan de análisis en el conjunto de datos central. La multidimensionalidad de los aspectos de género podría captarse eficazmente debido a su complejidad mediante enfoques analíticos no tradicionales. El cambio de paradigma de Big Data está transformando significativamente la investigación biomédica y sanitaria.
Grandes volúmenes de datos biomédicos agregados a menudo muestran diferentes niveles de granularidad que fomentan la capacidad de explorar, a grandes escalas internacionales, el efecto de variables como el género y / o el sexo. Los macrodatos permiten a los investigadores superar los problemas del tamaño de la muestra y realizar tipos de análisis, como la interacción o la mediación, que no serían factibles ni fiables en cohortes / estudios pequeños. Sin embargo, existen algunos problemas importantes relacionados con la privacidad de los datos y la fusión de diferentes bases de datos cuando se planea una comparación entre países, especialmente cuando los problemas sobre la regulación general de protección de datos deben abordarse en detalle. Es de destacar que los desafíos de GOING-FWD para garantizar la privacidad y protección de los datos han fomentado nuestro esfuerzo por desarrollar técnicas como datos sintéticos para hacer posible la fusión de datos.
Fortalezas
El marco GOING-FWD es una metodología viable para fomentar la evaluación del impacto de género en los resultados en estudios retrospectivos. La selección de cada conjunto de datos es un paso que no solo permite identificar las variables relacionadas con el género, sino que también proporciona la justificación para seleccionar factores psicosociales que podrían recopilarse prospectivamente en la misma cohorte.
En conclusión, la aplicación de un enfoque sistemático de varios pasos que define las variables relacionadas con el género, el uso de la armonización de datos y los modelos de estructura de datos específicos de cada país, informan la identificación e inclusión de factores de género en los estudios de cohortes retrospectivos. La recopilación de información importante sobre género no solo fortalecerá la práctica clínica actual, sino que también proporcionará un trampolín para intervenciones y cuidados adaptados al sexo y al género.
Raparelli, V., Norris, C. M., Bender, U., Herrero, M. T., Kautzky-Willer, A., Kublickiene, K., El Emam, K., Pilote, L., & GOING‑FWD Collaborators (2021). Identification and inclusion of gender factors in retrospective cohort studies: the GOING-FWD framework. BMJ global health, 6(4), e005413. https://doi.org/10.1136/bmjgh-2021-005413